Реабилитация детей с ДЦП в домашних условиях. Рекомендации для родителей

Тема домашней реабилитации детей с ДЦП сегодня важна для каждого родителя. И у каждого из родителей свой собственный мотив заниматься реабилитацией ребенка дома.

Кто-то не может найти подходящего специалиста, методику или центр с комплексной программой физической реабилитации. Тогда родитель принимает решение заниматься дома самостоятельно.

А кто-то хочет закрепить положительный результат прохождения курса в реабилитационном центре, и решает продолжать занятия дома.

Основные мотивы родителей ребенка с ДЦП:

Сегодня почти у всех родителей есть установка: «Чем больше физических тренировок в зале ЛФК реабилитационного центра, тем быстрее будет результат».

Однако на занятиях со специалистом невозможно решить всех задач физической реабилитации ребенка.

Закрепить результат, перевести умение в навык можно только при систематической, регулярной и непрерывной работе.
Поэтому очень важно продолжать реабилитацию дома.

Максимально эффективная реабилитация ребенка с ДЦП выглядит так:

В реабилитационном центре специалист, формируя у ребенка определенный навык, проводит точечную работу и решает конкретные задачи.

Дома родитель, занимаясь с ребенком, адаптирует и закрепляет навык в повседневной жизни.

Конечно, не каждый родитель имеет возможности постоянно заниматься со своим ребенком. Многим родителям сложно вписать в свой график систему индивидуальных домашних тренировок.

Посмотрите на домашнюю реабилитацию не только как на индивидуальную систему упражнений, которая включена в распорядок дня ребенка. Примите ее как образ жизни ребенка и его семьи.

Основные виды деятельности ребенка в быту

Распорядок и режим дня у каждой семьи свой. Однако есть основные виды деятельности, вокруг которых строится каждый день ребенка.

Продуктивная деятельность

• Игра (самостоятельная, с группой лиц, направленная на развитие конкретных качеств и т.д.);
• помощь в домашних делах;
  
• общение, социализация (коммуникации в семье, с другими детьми, формирование понятия «я - человек»);
• развитие когнитивных процессов;
• тренировка (занятия по коррекции физического развития (ежедневные, еженедельные, курсовые)

Самообслуживание

• Прием пищи;
• одевание;
• личная гигиена

Навыки необходимо развивать постепенно, но целенаправленно.

Важно научиться разделять необходимую помощь и гиперопеку. 

Досуг

•  Сон;

• пассивный отдых;

• развлечения

Основы домашней реабилитации

 Первое с чего нужно начать — это понять проблему. Затем составить четкую, реальную картину диагноза. Важно понять перспективы развития ребенка и оценить возможные сложности.

Самое главное — сосредоточиться на сильных сторонах ребенка. Его индивидуальных особенностях и возможностях.

Чтобы решить все эти задачи, родителям понадобятся консультации специалистов разных профилей.

Также пригодится научно-популярная литература, общедоступная информация о современных методах оценки состояния детей с церебральным параличом.

В том числе: различные шкалы, таблицы и схемы.

Система классификации общих двигательных функций — GMFCS

Шкала GMFCS это 5-уровневая клиническая классификационная система, которая основана оценке самопроизвольных движений людей с ДЦП.

Особый акцент при создании и поддержании шкалы GMFCS делается на оценке сидения, ходьбы и мобильности на колесах.

Вокруг шкалы GMFCS все еще есть большая доля мифов и недоверия.

Основной страх — закрыть ребенка в границах уровня. При адекватной оценке возможностей ребенка этот страх не имеет оснований.

Корректная оценка уровня по GMFCS это фундамент для составления плана коррекционных мероприятий.

GMFCS — это про возможности, а не про качество движений. 

Если адекватно оценить возможности пациента, можно значительно улучшить качество его движений и жизни.

Исследования показывают, что ребенок с церебральным параличом к 7 годам достигает 90% возможностей крупной моторики. Однако фактический и неврологический возрасты ребенка могут сильно разниться.

Фактический возраст ребенка гораздо важнее неврологического. Если навыки ребенка не соответствуют нормам типичного развития, то необходимо создавать условия, при которых его деятельность будет соответствовать фактическому возрасту.

Важно адаптировать среду для повышения уровня самостоятельности ребенка, поэтому необходимо своевременно подбирать эффективные технические средства для перемещения и повседневной деятельности ребенка.

Вспомогательные средства помогут ребенку в развитии двигательных возможностей и когнитивных процессов. 

Основные принципы домашней реабилитации

С учетом основных проблем при поражении ЦНС можно выделить 3 основных принципа для достижения лучших результатов.

Они позволяют решить задачи, связанные с физической реабилитации в домашних условиях.

1. ПОЗИЦИОНИРОВАНИЕ

Почему позиционирование так важно?

Ребенок с ДЦП ограничен в свободном перемещении и смене позы. Долгое время в ынужден лежать или сидеть в одинаковом положении. Повышенный или пониженный тонус приводит к неправильному положению отдельных частей тела.

В основе формирования позы и движения лежат рефлекторные реакции выпрямления и равновесия. По мере роста ребенка, безусловные рефлексы угасают, формируются условно рефлекторные реакции. В случае развития ДЦП эти рефлексы активизируются и способствуют формированию патологии движения.

Все эти факторы с течением времени могут приводить:

• к стойким деформациям опорно-двигательного аппарата
• боли
• нарушению других функции организма: дыхание, пищеварение, кровообращение

Полностью погасить рефлексы невозможно. Поломка системы уже есть и ее не исправить. Но компенсировать это можно за счет правильно организованной позы.

Правильно организовать позу можно с помощью технических средств реабилитации (ТСР) в течение всего дня и ночи. 
Однако важно не количество разных ортезов, колясок, опор для сидения и вертикализаторов.

Главное — регулярность их использования в повседневной жизни и корректная адаптация позы в них.

Правильно подобранная поза и вспомогательные средства должны соответствовать проблемным местам ребенка и его распорядку дня. И, конечно, среде в которой живет и реабилитируется ребенок. В итоге, освободившиеся ресурсы нервной системы можно направить на активную функциональную деятельность.

2. ФУНКЦИОНАЛЬНАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ

После того, как ребенку организована правильная поза, можно подключать функциональную деятельность.

Любое самостоятельное или не самостоятельное движение должно сопровождаться функцией.

Ребенок должен знать:

• что он делает
• чем он это делает
• для чего он это делает

Мало «качать мышцы». Надо научить ребенка использовать свое тело, чтобы быть максимально самостоятельным. 

Задача родителей дать ребенку наработанные навыки в повседневной жизни. Ребенок должен четко понимать уместное время и место для использования этих навыков. И самое главное - делать все самостоятельно.

Важно помнить, что повторение одних и тех же действий со временем приводит к их автоматизации. А автоматизм в действиях уменьшает количество участвующих в процессе структур нервной системы.

Чтобы задействовать и развивать максимальное количество нейронов, надо регулярно видоизменять задачи. А именно, идти к той же цели другими путями.

На каждом моторном уровне есть набор функционала. Очевидно, у ребенка с IV уровнем функционал будет скуднее, чем у ребенка с III уровня. Но не редки случаи, когда у детей одного уровня спектр функционала раскрыт по-разному. Задача реабилитационных мероприятий расширить функциональную деятельность в рамках возможностей уровня, учитывая актуальность функции и фактического возраста ребенка.

3. ВОВЛЕЧЕНИЕ В ПРОЦЕСС

Для достижения любой цели нужна мотивация.

Мотива́ция (от лат. movēre «двигать») — побуждение к действию. Психофизиологический процесс, управляющий поведением человека. Задает его направленность, организацию, активность и устойчивость. Способность человека деятельно удовлетворять свои потребности. 

Положительная мотивация облегчает формирование новых связей в головном мозге и повышает шансы закрепления образовавшегося пути между нейронами. Стресс нарушает этот процесс.

Сознательное участие в процессе и наличие конкретной цели действия дает качественный результат.

Современные подход в реабилитации — это активное вовлечение ребенка в процесс и его заинтересованность в происходящем.

Прежде чем предложить ребенку любую деятельность, важно оценить, насколько она будет соответствовать всем этим трем принципам.

Если перед родителем стоят конкретные задачи по усвоению навыков, то можно смело включать их в повседневную жизнь.

Основы домашней реабилитации на практике

Как организовать распорядок дня ребенка, опираясь на основные принципы домашней реабилитации:

• ПОЗИЦИОНИРОВАНИЕ
• ФУНКЦИОНАЛЬНАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ
• ВОВЛЕЧЕНИЕ В ПРОЦЕСС

Коммуникации с ребёнком

Важно подобрать для ребенка доступный способ коммуникации не только с родителями, но и с другими людьми.

Коммуникация с внешним миром должна быть функциональной. Ребенок должен иметь возможность попросить о чем-либо, высказать свое желание или отказаться от чего-то.

Главное в общении для ребенка — быть услышанным и понятым. 

Позиционировани обеспечит ребёнку результативность:

— доступ к средствам коммуникации (кнопки, планшеты, карточки и др.);

— длиннее выдох — длиннее фраза;

— скорость речи и т.д.

Организация игры или развлечение для ребенка

Правильно организованная игра, стирает границы между развлечением и занятием. Ребенок не чувствует, что выполняет задание, рещающие задачи по физической терапии.

Прием пищи с учетом основ домашней реабилитации

Прием пищи — естественная и обязательная потребность человека. Минимум три раза в день ребенок и родитель обращаются к данному процессу.

Поэтому на любом этапе задач есть возможность натренировать и закрепить устойчивый результат. От «самостоятельного глотания и жевания при кормлении» до «самостоятельного аккуратного приема пищи».

Позиционирование обеспечит:

— более функциональную работу пищеварительной системы

— компенсацию проявления патологических установок

— возможность для ребенка проявить свой потенциал функциональной деятельности — самостоятельно пить из трубочки, взять что-то в руку поднести ко рту и т.д.

Перемещение ребенка

Перемещение — это постоянный, повторяющийся процесс в течение дня. Если есть хоть какая- то возможность к самостоятельному перемещению, обязательно нужно ее использовать.

Коррекция позы ребенка во сне

Коррекция позы ребенка во сне и использование, например, ортезов вносят большой вклад в физическое состояние ребенка. Особенно это актуально у детей с IV-V уровнем GMFCS, ведь в их картине диагноза есть предпосылки к вторичным костно-мышечным осложнениям.

Это только некоторые примеры основ домашней реабилитации на практике. Так можно рассмотреть все варианти деятельности ребёнка.

В первые годы жизни ребенка регулярные и интенсивные занятия важны для максимальной реализации нейропластичности, но они не должны полностью заменять обычные радости и интересы ребенка.

Реабилитация должна быть частью жизни, но не самой жизнью. 

Авторы статьи - специалисты ДРЦ «ReaKid’s» (ДРЦ «Шаг вперед»), инструкторы по адаптивной физкультуре:

Жанна Римша и Александра Лебедева.