Диагноз ДЦП или детский церебральный паралич в Советском Союзе 60-х годов ставили только 2-м новорождённым из 1000. Сегодня в России это заболевание диагностируют у 6-13 малышей на 1000 родов.
В чем же причина увеличения заболевания церебральный паралич у детей? Почему дети с ДЦП рождаются у здоровых родителей? Почему женщина с нормальным размером таза, соблюдающая врачебные рекомендации гинеколога, сталкивается с неутешительным диагнозом своего малыша?
Время прочтения
статьи — 20-30 минут
конкретного раздела — 1-3 минуты
ЧТО ТАКОЕ ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ?
Ребенку поставили диагноз «детский церебральный паралич». Что же это значит?
Термин «церебральный» означает мозговой, «паралич» — отсутствие или снижение двигательной активности.
Диагноз ДЦП это группа заболеваний центральной нервной системы, которые всегда сопровождаются двигательными расстройствами. Здесь и нарушение мышечного тонуса, и снижение мышечной силы, и нарушение координации движений.
Двигательные или моторные нарушения часто сопровождаются нарушением речи, задержкой развития интеллекта и судорожными приступами.
Виды и формы ДЦП
В классификации ДЦП выделяют 5 основных форм:
- спастическая диплегия
- гемиплигия
- двойная гемиплегия или тетрапарез
- гиперкинетическая форма
- атонически-астатическая или атаксическая форма
Сочетание у ребенка двух и более форм называют СМЕШАННОЙ. Для нее характерны симптомы сразу нескольких вариантов болезни, например, сочетание спастической и гиперкинетической форм ДЦП.
Спастическая диплегия — самый распространенный вид нарушений. Встречается у 75% детей. При такой форме ДЦП нарушена работа мышц рук и ног. В большей степени страдают ноги, поэтому ребенок часто испытывает трудности с ходьбой. Чаще ребенок вынужден передвигаться в инвалидном кресле.
Главные признаки спастической диплегии:
- задержка развития двигательной сферы
- характерная поза при ходьбе — бедра развернуты внутрь, колени соединены
- снижение остроты зрения, косоглазие
- нарушение слуха
- речевые нарушения в виде дизартрии и дислалии
Снижение интеллекта при этой форме ДЦП встречается гораздо реже, чем в остальных — примерно в 30% случаев. Поэтому дети со спастической диплегией и сохранным интеллектом могут успешно обучаться наряду со здоровыми детьми.
Гемиплегия — наиболее благоприятная форма для прогноза развития ребенка и вторая по степени распространения. Такие дети чаще ходят самостоятельно, если лечение начать вовремя. Проявляется гемиплегия односторонним поражением руки и ноги, где страдает только одна половина тела. Нарушение речи и сложности в обучении встречается у 40% детей, судороги — у 30%.
Двойная гемиплегия или тетрапарез — самая редкая и тяжелая форма ДЦП. Такой диагноз часто сопровождается поражением всех конечностей и тяжелой умственной отсталостью.
Характерные признаки двойной гемиплегии:
- высокий процент нарушений интеллекта — примерно около 90% случаев
- микроцефалия — 50-75% случаев
- нарушения зрения и слуха
- нарушения глотания и жевания
Прогноз реабилитации неблагоприятный. Ребенку сложно сидеть, держать голову, говорить и понимать обращенную речь. Его почти невозможно социализировать и реабилитировать. Лечение направлено на общее облегчение состояния ребенка и максимальное повышение качества его жизни.
Гиперкинетическая форма — встречается в 20-25% случаев. Из-за поражения подкорковых структур мозга, часто наблюдаются непроизвольные движения рук и ног, мышц лица и тела. Ребенку сложно поддерживать ровную позу. Часто нарушена координация движений. Очень часто проявляются нарушения слуха и речи. А вот снижение интеллекта встречается крайне редко.
При этой форме ДЦП неплохой прогноз социализации и развития. В 75% случаев дети могут успешно адаптироваться в обществе: передвигаться, обучаться, получать профессию и заниматься любимым делом.
Атонически-астатическая или атаксическая форма — встречается всего у 6% детей. Основная причина этого диагноза — поражение мозжечка.
У ребенка выражены:
- общая мышечная слабость, гипотония
- дрожание рук
- нарушение координации и равновесия
- неустойчивая походка с широко расставленными ногами
- нарушения интеллекта и речи
- выраженная задержка психического развития
При атаксической форме ДЦП прогноз на дальнейшее развитие ребенка неблагоприятный. Малыша сложно адаптировать в социуме. Его подавленное психическое состояние затрудняет лечение. Однако родители могут улучшить состояние и качество жизни ребенка.
ДЦП в Международной классификации болезней МКБ 10
МКБ 10 это 10-й пересмотр Международной номенклатурной классификации заболеваний в 1989 году.
Проще говоря, это список всех болезней и патологий, который принят в международном медицинском сообществе.
Каждой патологии присваивается свой код по МКБ 10. В нем зашифрованы все характеристики и симптомы болезни.
Такой подход позволяет врачам всего мира синхронизировать свои научные исследования, обмениваться опытом лечения и точнее формулировать диагнозы.
Код детского церебрального паралича в МКБ 10 — G80.
G80.0 Спастический церебральный паралич
G80.1 Спастическая диплегия
G80.2 Детская гемиплегия
G80.3 Дискинетический церебральный паралич
G80.4 Атаксический церебральный паралич
G80.8 Другой вид детского церебрального паралича
ПРИЧИНЫ ВОЗНИКНОВЕНИЯ ДЦП
Основная причина ДЦП это воздействие негативных факторов на центральную нервную систему ребенка. В результате такого воздействия повреждаются или полностью разрушаются отдельные участки мозга. Эти факторы могут появиться на разных этапах формирования и развития ребенка:
- в пренатальный период — до рождения ребенка
- в интранатальный период — момент родов
- в постнатальный период — первые 4 недели жизни ребенка
Пренатальные или внутриутробные причины:
- острые или хронические заболевания матери — гипертония, пороки сердца, анемия, ожирение, сахарный диабет и заболевания щитовидной железы и многие другие
- прием противопоказанных лекарств во время беременности
- работа на вредном производстве
- алкоголизм родителей
- стрессы и психологический дискомфорт будущей мамы
- физические травмы во время беременности
- инфекции и вирусы
- маточные кровотечение
- нарушение плацентарного кровообращения, неправильное предлежание плаценты или ее отслойка
- резус-конфликт крови матери и плода по системам АВО, резус-фактора и другим
Большинство этих неблагоприятных факторов ведет к внутриутробной гипоксии мозга. Гипоксия или кислородная недостаточность это основная причина разрушения участков мозга, которые регулируют рефлексы, движение и поддержание равновесия.
Интранатальные — осложнения в родах
В Лондоне 1862 года британский ортопед Джон Уильям Литтл впервые определил спастические параличи как детский церебральный паралич, позже синдром Литтла.
Сэр Литтл считал, что главная причина ДЦП это родовая травма и гипоксия в родах. Именно так и повреждается головной мозг новорожденного в процессе родов.
Есть два главных доказательства этой теории.
- Малыши, рожденные при помощи кесарева сечения практически не имеют диагноза ДЦП.
- У мальчиков из-за бо´льшего размера головы эта болезнь встречается в 1,5 раза чаще, чем у девочек.
Современные медики считают, что высокий процент детей с аномалией развития центральной нервной системы связан с повышением качества медицины. Звучит странно, однако объяснения вполне логичные:
- родостимуляция
Родостимулирующие средства стали применять за рубежом с начала 50-х годов, а в России — с начала 60-х годов. С этого времени и отмечается резкий рост количества детей с ДЦП. Ребёнок, в результате искусственного ускорения естественного механизма родов, часто получает повреждения головного мозга. После рождения у таких детей проявляются: геми-, ди- и тетропарезы. Выражена спастика и дистония. Часто встречаются гиперкинезы и атаксия. Дети часто страдают от искривления тела, конечностей и лица, нарушения слуха, зрения. Встречается микро- и гидроцефалия.
- высокий процент ДЦП у недоношенных детей
Появление современного оборудования позволяет выхаживать глубоко недоношенных малышей. Даже в середине срока беременности. Такие дети страдают от множества патологических факторов, в частности ДЦП.
Постнатальные — первые два года жизни
Поражения мозга возникшие с момента рождения ребенка до 2 лет называют постнатальными. Основных причин несколько:
- ядерная желтуха
- инфекции центральной нервной системы
- гипогликемия
- травма головы
- искусственная вентиляция лёгких после рождения
Генетика и ДЦП
Официальная медицина не считает ДЦП генетической болезнью. Однако некоторые эксперты уверены, что наследственная предрасположенность к церебральному параличу у детей все же есть. Если факторы развития болезни не определены, врачи могут предполагать, в том числе, и генетические отклонения.
ДЕТИ С ДЦП. КАК ЗАМЕТИТЬ ПЕРВЫЕ ПРИЗНАКИ?
Ранняя диагностика детского церебрального паралича
Сразу после рождения у младенца сложно заметить признаки ДЦП. Они проявляются позже, по мере развития нервной системы.
Сложное течение беременности, осложнения в процессе родов или в первые дни жизни это серьезный повод тщательно наблюдать малыша у педиатра и невролога. Специалисты точно и вовремя смогут поставить диагноз и назначить лечение.
Родителям очень важно контролировать физическое и психическое состояние ребенка, чтобы не пропустить опасный симптом. Например, вести дневник развития малыша. В нем удобно отмечать его основные достижения и их соответствие норме.
Важные критерии оценки навыков грудничка:
- гуление и лепет
- интерес к игрушкам
- умение сосредотачиваться на звуках и предметах
- ладонно-ротовой рефлекс
- рефлекс автоматической ходьбы
- состояние мышц рук и ног
- согласованность и точность движений
Симптомы ДЦП на 1- м году жизни
Родителям следует насторожиться, если с первых 2х дней жизни ребенка замечается задержка включения и выключения врожденных рефлексов.
Первые тревожные симптомы ненормального формирования двигательных функций ребенка:
- ребенок плохо держит голову
- отсутствует рефлекс «с головы на шею»
- есть отставание в развитии навыков присаживания и переворачивания
- мышцы ног и рук малыша «вялые» или наоборот излишне напряжены
- ребенок застывает в одной позе или делает непроизвольные движения
- умственное развития ребенка не соответствует норме
- проблемы со зрением, слухом и речью
Неправильная работа центральной нервной системы, которая сопровождается всеми этими симптомами — основная особенность ДЦП. В этом же и основное отличие ДЦП от аутизма: аутизм это нарушения психоэмоциональной сферы, ДЦП — поражение мышечной системы.
Если ребенок после 1 года жизни не сидит, не ходит и не говорит — это повод СРОЧНО обратиться к врачу!
ЛЕЧЕНИЕ ДЦП
Полностью вылечить ДЦП, к сожалению, нельзя. Невозможно сделать здоровыми поврежденные клетки мозга. Однако помочь ребенку восстановится, социализировать и вести обычную жизнь можно.
Многое зависит формы болезни и тяжести ее проявления. Самое важное это как можно раньше, еще в младенческом возрасте, диагностировать заболевание и сразу начать лечение. Мозг малыша до 1 года податлив и пластичен. Если создать подходящие условия, здоровые участки мозга могут взять на себя функцию умерших клеток.
Ученые из Владивостокского государственного медицинского университета Лучанинова В.Н., Осмоловский С.В. и Бурмистрова Т.И. провели исследования в области реабилитации детей-инвалидов с ДЦП. В результате исследования было установлено, что чем младше ребенок, тем выше эффективность реабилитации.
Ученые сформировали 2 группы: основную и контрольную. Основная группа детей в течение года проходила 3-4 курса комплексной 3х недельной реабилитации на базе Центра. Дети контрольной группы лечились нерегулярно,менее одного раза в год.
Самый высокий показатель эффективного лечения был у детей с 6 месяцев до 2х лет. Следовательно эффективнее всего интеллектуальные, моторные и речевые навыки детей с ДЦП развиваются в этом возрасте.
Время еще не упущено, даже если диагноз поставили и позже 2х лет. Любой ребенок до 8ми лет приобретает базовые интеллектуальные умения. До этого возраста идет активное развитие познавательных процессов и головного мозга. Поэтому очень важно усиленно заниматься реабилитацией ребенка с момента постановки диагноза и до 8 ми лет.
Консервативное лечение ДЦП
Консервативное или медикаментозное лечение нужно для того, чтобы облегчить физическое состояние ребенка. Например, снизить мышечный тонус или предотвратить развитие осложнений. Для этого пациентам назначаются противосудорожные препараты и терапию для снижения спастики мышц.
При выраженном болевом синдроме назначают обезболивающие и спазмолитики.
Основные фармацевтические средства при лечении ДЦП:
- комплексные — смешанного спектра действия (Кортексин и др.)
- сосудистые препараты (Винпоцетин, Циннаризин и др.)
- препараты ботулинотоксина (Ботокс, Диспорт
- ноотропные (Пирацетам и др.)
- нейрометаболические (Кальция гопантотенат)
- нейропептидные (из группы цитаминов Церебрамин и др.)
- аминокислоты (Глицин, ацетиламиноянтарная кислота и др.)
- миорелаксанты (Толперизон, Лиорезал)
- витаминные (моно- и поливитаминные препараты, витаминно-минеральные комплексы)
Хирургическое лечение ДЦП
Хирургические и нейрохирургические операции это дополнительный эффективный метод лечения ДЦП.
Самые распространенные хирургические операции это ортопедические вмешательства. Главная их цель — улучшить возможности ребенка сидеть и передвигаться, устранить болевой синдром.
В основном, ортопедические операции устраняют костные деформации и укорочение мышц. Корректируют сколиоз и дислокацию тазобедренных суставов.
В функциональной нейрохирургии распространенный способ устранения спастичности и болевого синдрома — СДР. Чаще всего СДР выполняется на пояснично-крестцовом уровне при спастическом параличе нижних конечностей. Реже СДР выполняется на шейном уровне при преобладающей спастичности верхних конечностей.
РЕАБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ С ДЦП
Сегодня основной метод помощи детям с церебральным параличом это реабилитация. Она включает в себя комплекс медицинских, социальных и педагогических мероприятий, которые могут скомпенсировать либо восстановить нарушенные функции.
Важнейшая задача реабилитации сделать пациентов трудоспособными и вернуть их к активной жизни.
Церебральные двигательные нарушения как комплексную медицинскую проблему разрешают специалисты разных сфер медицины:
- неонатологи
- педиатры
- неврологии
- мануальные терапевты
- рефлексотерапевты
- остеопаты
- кинезиологи
- логопеды-дефектологи
- психологи
- эрготерапевты
Эти профессионалы помогают социальному, эмоциональному и физическому развитию ребенка с ДЦП.
Методитики ЛФК
Для детей с нарушением тонуса мышц лечебная физкультура это наиболее эффективное средство реабилитации.
Врачи ЛФК это специалисты с высшим медицинским образованием. Их работа разрабатывать специальные комплексы лечебной гимнастики, которые учитывают индивидуальные особенности ребенка и тяжесть его болезни.
По назначению врача ЛФК ребенок занимается в с инструктором-методистом индивидуально или в группе. Также врач ЛФК дает советы и инструкции по выполнению гимнастического комплекса в домашних условиях.
Часто инструкторы ЛФК используют на тренировках специальные гимнастические снаряды: фитболы, гантели, мячи, гимнастический палки. Ребенок также может заниматься и на тренажерах: вертикализаторе, мотомеде, стабилоплатформе и велотренажере.
Массаж
Массаж — уникальное средство для лечения и восстановления детей с ДЦП. Он улучшает кровоснабжение, дыхание, мышечный тонус и увеличивает объем движений.
Обычно применяется классический вид массажа с добавлением точечного.
Курсы массажа назначают в зависимости от состояния и показаний. Каждый курс может включать в себя до 20 процедур.
Физиотерапия при ДЦП
ЛФК и массаж при детском церебральном параличе применяют в комплексе с физиотерапевтическими методами. Лечение проводится в специализированных медицинских центрах, где есть современное оборудование.
Особенно хорошо работают:
БОБАТ ТЕРАПИЯ
Физиотерапевтическая методика — позволяет восстановить моторную функцию двигательного аппарата. Снимает мышечное напряжение. Обеспечивает развитие мелкой моторики рук.
ВОЙТА ТЕРАПИЯ
Войта терапия побуждает мозг активизировать «врожденные сохраненные образцы движения». Далее они преображаются в скоординированные движения мускулатуры тела.
СИЛОВАЯ СИСТЕМА «АДЕЛИ»
ВОССТАНОВЛЕНИЕ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ ПО МЕТОДИКЕ MEDEK
КОСТЮМ-ТРЕНАЖЕР REFORMA
Часто в реабилитации применяют:
- электрическую стимуляцию мышц и нервов
- оксигенобаротерапию
- грязелечение
- лекарственный электрофорез
- водолечение
- тепловые процедуры
В качестве вспомогательного лечения при работе с больными ДЦП используют зоотерапию.
Лечение с помощью животных, например лошадей, собак и дельфинов улучшает эмоциональное состояние. Ребенок не чувствует себя одиноким и учится налаживать контакт с окружающим миром.
Общение с животными успокаивает, расслабляет, снижает кровяное давление и улучшает работу сердца.
Это отличное дополнение к реабилитации. Благодаря контакту с животным, ребенок выполняет множество реабилитационных упражнений в форме игры. Игровые упражнения улучшают зрительно-моторную координацию, рефлексы и стимулируют работу мышц рук.
Еще один важный плюс зоотерапии — это улучшение настроения пациента, прилив жизненной энергии и радости. Это обусловлено усиленной выработкой сератонина и дофамина при контакте с животными.
Эти «гормоны счастья» лечат депрессию, уменьшают чувство тревоги и снимают стресс.
Логопед — дефектолог
Незаменимый для комплексной реабилитации детей с ДЦП специалист — логопед-дефектолог.
ЛОГОПЕДИЯ И ДЕФЕКТОЛОГИЯ В ДРЦ «ReaKid’s» («Шаг вперед»)
Логопед-дефектолог это профессионал с высшим педагогическим образованием, который обучался по специальности «дефектология». Сфера его деятельности: речевые расстройства, формирующиеся у детей с аутизмом, олигофренией, ДЦП и неврозами.
Большой процент детей с диагнозом ДЦП страдает нарушениями формирования речи. Это ограничивает общение, получение знаний об окружающем мире, социализацию и самостоятельность ребенка.
Логопед-дефектолог разрабатывает индивидуальный план коррекции речи для маленького пациента и помогает развить такие навыки как:
- активное слуховое внимание
- наращивание пассивного и активного словаря
- улучшение работы артикуляционного аппарата
- формирование связной речи
Также логопед-дефектолог помогает справиться с основными синдромами речевых расстройств у больных ДЦП
- дизартрия
- заикание
- алалия
- ринолалия
Альтернативные методы лечения
Наряду с традиционными методами лечения ДЦП широко распространены альтернативные программы лечения.
Альтернативные методы реабилитации включают в себя:
- акупунктуру и иглорефлексотерапию
- рефлекторные бионити — современный аналог иглоукалывания
- краниосакральные техники — лечение болезни через мягкие прикосновения пальцев специалиста к голове или спине больного
- йогу
- тайцзицюань
- кинезиотейпирование
Очень востребованы сегодня методы китайской традиционной медицины.
Традиционная китайская медицина — древнейшие практики лечения и профилактики болезней.
Сегодня она признана во всем мире и применяется наравне с европейской медициной.
Все эти методы эффективно работают как по отдельности, так и в комплексе. Крайне важно, чтобы реабилитация ребенка была постоянной и продолжалась в домашних условиях.
Главный врач детского реабилитационного центра «ReaKid’s» («Шаг вперед») - Жексенова Оксана Шопановна :
Достижения ребенка после комплексной реабилитации бывают очень значимыми, поскольку здесь с ним работают несколько специалистов. К концу терапии у ребенка появляются новые навыки. Однако очень важно этот результат закрепить. Если этого не сделать, маленький пациент может вернуться к тому, с чего начиналась реабилитация. Физическая работа должна продолжаться и дома. В конце курса терапии каждый специалист дает родителям необходимый объем упражнений. Родители сохранят результат лечения в реабилитационном центре, если будут ежедневно выполнять их с ребенком уже дома.
КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С ДЦП
Всемирная организация здравоохранения определяет качество жизни как:
«Восприятие индивидом своей жизненной позиции в контексте культуры и систем ценностей, в которых он живет, а также по отношению к своим целям, ожиданиям, стандартами заботам».
Качество жизни ребенка с ДЦП тесно связано с его уверенностью в себе, благополучием в социуме, развитием духовных ценностей. Важно как ребенок воспринимает себя и свой физический недуг. Испытывает ли он физическую боль и дискомфорт? Большое значение имеет психологическая атмосфера в семье, материальный доход, физическое и психологическое здоровье родителей.
Адаптация в окружающем мире
Дети с диагнозом ДЦП особенные. Таким детям нужно гораздо больше внимания родителей и постоянная медицинская помощь. У них, как и у здоровых малышей, физическое и умственное становление происходит индивидуально.
При лёгкой форме ДЦП ребёнок может учиться, ходить, разговаривать, писать, читать. При тяжёлых нарушениях ребёнок не сможет обойтись без посторонней помощи.
Адаптация к самостоятельной жизни у детей с ДЦП проходит гораздо сложнее. И сам процесс адаптации, целиком и полностью, зависит от родителей больного ребенка. Насколько родитель сможет воспитать в ребенке принятие своего недуга, умение включиться в круг здоровых сверстников, любовь к жизни и оптимизм.
Помимо психологических аспектов адаптации есть еще и насущные, материальные аспекты. Как ребенку с более слабым здоровьем приспособиться к травматичному окружающему миру? Ведь обыденные предметы для здорового человека, могут создавать риски и барьеры для больного. Пространство, где живет ребенок с ДЦП может быть для него опасным и усугублять двигательные нарушения.
Важно хорошо понимать потребности своего особенного ребенка. Поставить себя на его место. Достаточно ли яркий в комнате свет для ребенка с нарушением зрения? Есть ли опасность травм от острых углов мебели? Удобен ли диван или кресло, в котором ребенок проводит длительное время? Есть ли технические средства для перемещения ребенка по дому?
Эти же вопросы, но уже на федеральном уровне задают себе чиновники из Министерства образования России.
Для успешного обучения и развития для детей-инвалидов в нашей стране разрабатывается безбарьерная среда. Основная идея которой — учесть потребности людей с ограничениями по здоровью и обеспечить им независимость во всех сферах жизни. Особенно в сфере образования.
В рамках безбарьерной среды образовательные учреждения должны создавать комфортные условия для детей с двигательными нарушениями. Особенно для доступного передвижения. на колясках. Например смонтировать поручни и пандусы, расширить дверные проемы, демонтировать барьеры.
Поддержка близких и социализация
Задача любого родителя любить и поддерживать своего ребенка. Родителям детей с ДЦП сделать это значительно труднее. Особый ребенок требует особого внимания, заботы и любви. Но самое главное в чем нуждается больной ребенок — принятие. Родитель, который не винит себя, окружающих или ребенка за его болезнь, способен принять случившееся и научиться жить в новой реальности. Это значит — в погоне за улучшением здоровья, родители всегда учитывают возможности, потребности и интересы ребенка.
Любому ребенку, и особенно нездоровому, важны принятие и любовь.
«Любите меня таким, какой я есть! А я буду радовать вас своими победами и достижениями!»
ВОСПИТАНИЕ РЕБЕНКА С ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ
ДЦП сегодня одна из самых распространенных форм детской инвалидности. Быть родителем особенного ребенка — трудная и эмоционально затратная работа пожизненного характера.
Уход за детьми с ДЦП достаточно сложен. Воспитание такого ребенка обусловлено более высоким уровнем стресса, чем воспитание детей без инвалидности.
Понятие «родительский стресс»
«Родительский стресс» — это состояние, с которым сталкивается каждый родитель. Само родительство и есть источник постоянного стресса. Состояние это складывается из множества маленьких пазлов:
- эмоциональная и физическая усталость
- рутина
- страхи за здоровье и благополучие ребенка
- завышенные ожидания от ребенка
- завышенные требования к себе, как к родителю
- запрет на собственные чувства: негативные проявлений, слабость и прочее
У родителей особенного ребенка градус родительского стресса выше, чем у всех остальных.
Сложности и ограничения ребенка в передвижении, самообслуживании, учебе и играх заставляет родителей резко менять свой образ жизни и полностью подстраиваться под особенные потребности своего ребенка.
Родителям приходится жертвовать своим временем, сном, личными интересами и увлечениями.
Чем тяжелее форма болезни ребенка, чем больше ребенок зависит от родителей, тем тяжелее им дается уход за таким ребенком. Сложно физически и тяжело эмоционально. Тяжело видеть страдания и боль своего ребенка.
«Родительский стресс» может привести к депрессии, тревожным расстройствам и низкой самооценке.
Однако уровень «родительского стресса» сильно зависит от самого родителя. От того, как сам родитель воспринимает своего ребенка с ДЦП.
Видит ли родитель своего ребенка зависимым и неспособным адаптироваться, испытывая при этом чувство безнадеги и беспомощности. Или наоборот, родитель способен увидеть в ограничениях ребенка его возможности. Например изучить современные способы абилитации.
Абилитация от латинского «habilis» — быть способным. Это процесс, который дает возможность приобрести или развить еще не сформированные функции и навыки. В отличие от реабилитации, которая предлагает восстановление функций, утраченных в результате травмы или заболевания.
Как себе помочь? Рекомендации родителям детей с ДЦП
Основная задача родителей — адаптироваться к новым обстоятельствам. Осознать ситуацию и адаптировать к ней всех членов семьи. Не стоит скрывать особенного малыша от родственников и друзей. Настоящие друзья останутся с вами навсегда. Родственники привыкнут к ситуации и, возможно, поддержат.
Не стоит отстраняться от общения с людьми. Вам нужно общение, а вашему ребенку социализация.
Чужая беда отталкивает многих. Многие ваши друзья, знакомые и приятели просто не знают как себя вести в такой ситуации. Поэтому могут свести общение к минимуму. В этом нет ничего особенного. Проявите инициативу к общению сами. Покажите окружающим, что не утопаете в жалости к себе и не требуете особого отношения. Не требуйте поддержки и внимания. И не отказывайтесь от помощи, примите ее с благодарностью.
Любое горе не может длиться вечно. Пройдя все свои стадии, оно уйдет, оставив вам силу и мудрость.
Определите на какой стадии вы находитесь, отрефлексируйте свое состояние и продолжайте двигаться к принятию.
Острый период принятия своей беды длится примерно 2-3 года. Многое зависит от самого человека, его характера и особенностей.
Особенности психологического состояния родителей
Рождение ребёнка с ДЦП это всегда психотравмирующая ситуация для родителей. С момента постановки диагноза жизнь в семье полностью меняется. Состояние шока и эмоциональное напряжение разрушают устоявшийся семейный уклад.
Часто возникают конфликты между супругами, которые замыкаются в своём горе. Тяжелая болезнь ребёнка ограничивает профессиональную деятельность родителей. К минимуму сводится и домашний досуг.
Основной груз по уходу за больным ребёнком ложится на мать. Именно мамы занимаются активной реабилитацией ребёнка. Тратят на это огромное количество времени и сил. Поэтому на фоне физического и психического перенапряжения мамы чаще всего испытывают плохое самочувствие, тревогу и депрессию. Часто это заканчивается психосоматическими заболеваниями.
Самый печальный исход длительного стресса после рождения ребёнка с ограниченными возможностями здоровья это развод. Нередко отцы бросают семью, где рождается ребенок к диагнозом ДЦП. Отец видит в ребенке свое продолжение и любит ребенка за его достижения, но его мечты об успешном потомстве разбиваются о суровую реальность.
Родителям особенного ребенка чаще приходится отвечать на бестактные вопросы и сталкиваться с неприятием окружающих. А также нередко подвергаться обвинениям в болезни ребенка.
Воспользуйтесь следующими советами, чтобы не затянуть процесс «горевания» на долгие годы:
- Не держите горе в себе. Не подавляйте свои эмоции. Переживите горе так, как вы это можете. Позвольте себе быть просто человеком. «У меня есть как радость и приветливость, так и гнев, тревога, страх — я ни плохой, ни хороший. Я нормальный». Не отрицайте свои негативные эмоции — проживите их.
- Поймите, что ребенок не виноват в своей болезни. Он очень нуждается в вашей любви и заботе. Ваш особенный малыш очень хочет вас радовать, но приносит лишь горе и страдания. Он видит ваши слезы и винит себя. Постарайтесь взять себя в руки и показать своему ребенку, что вы вместе справитесь с любыми бедами. Ведь жить с ощущением вины вам обоим будет очень сложно.
- Посмотрите на своего малыша другими глазами. При своем недуге, он все же остается уникальным человеком. Со своими талантами и сильными сторонами. Увидьте в своем ребенке личность и помогите ему раскрыть свои способности.
- Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте о себе. Найдите время для себя. Отдых, спорт, любимые занятия и увлечения помогут вам справиться с негативными эмоциями.
- Чаще прибегайте к советам и помощи специалистов. Не пренебрегайте поддержкой психологов и людей, которые столкнулись с той же проблемой, что и вы. Сегодня есть множество групп, семейных клубов, сообществ и форумов поддержки родителей особых детей.
- И самое главное, улыбнитесь себе и своему малышу. Скажите вслух: " Я люблю тебя и все у нас будет хорошо!".
КАК ВЫБРАТЬ РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР ДЛЯ РЕБЕНКА С ДЦП?
